Cuidado familiar à criança e ao adolescente com epidermólise bolhosa: uma revisão integrativa da literatura / Cuidado familiar para niños y adolescentes con epidermólisis ampollosa: una revisión integradora de la literatura / Family care with children and adolescents with epidermolysis bullosa: an integrative literature review

Objetivo: analisar como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em setembro de 2018 com protocolo pré-definido, em que os critérios de elegibilidade contemplaram oito estudos na amostra final, que responderam à seguinte questão: Como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa? Resultados: o cuidado da família junto a seus filhos com Epidermólise Bolhosa é influenciado pela assistência dos profissionais de saúde, que desconhecem a doença e, portanto, não proporcionam as orientações necessárias, deixando os pais despreparados para cuidar cotidianamente dos seus entes. Conclusão: a literatura científica pouco se aproxima da experiência desse cuidado, no âmbito da família, dedicado aos seus filhos acometidos pela Epidermólise Bolhosa.

Objetivo: analizar la forma en que se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa. Método: revisión integradora de la literatura, celebrada en septiembre de 2018 con protocolo pre-definido, en el que los criterios de elegibilidad incluyeron ocho estudios en la muestra final, que responden a la siguiente pregunta: Cómo se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa? Resultados: el cuidado de la familia, junto a sus hijos con la Epidermólisis Ampollosa, es influenciado por la asistencia de los profesionales de la salud, que no conocen la enfermedad y, por lo tanto, no proporcionan la orientación necesaria, dejando los padres no preparados para el cuidado diario de su ente amado. Conclusión: la literatura científica poco aborda la experiencia del cuidado de la familia, dedicado a sus hijos afectados por la Epidermólisis Ampollosa.

Objective: to analyze how the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa is performed. Method: integrative literature review, held in September 2018 with pre-defined protocol, whose eligibility criteria contemplated eight studies in the final sample, which responded to the following question: How is the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa performed? Results: the family care along with their children with Epidermolysis Bullosa is influenced by health professionals' assistance, who are unaware of the illness and, therefore, do not provide the necessary guidance, leaving parents unprepared for the daily care with their children. Conclusion: the scientific literature little addresses the experience of care, within the family, dedicated to their children affected by Epidermolysis Bullosa.

A espiritualidade e a religiosidade como estratégias de enfrentamento do adoecer e morrer / La espiritualidad y la religiosidad como estrategias de enfrentamiento del enfermar y morir / Spirituality and religiosity as coping strategies for illness and death

RESUMO O objetivo do estudo foi compreender a espiritualidade e a religiosidade como estratégias de enfrentamento do adoecimento e da morte na juventude. Este moldou-se como estudo de situação, de abordagem compreensiva, por meio da história de vida operacionalizada pela entrevista em profundidade e pela observação. As entrevistas e os relatos de observação foram transcritos e organizados no diário de pesquisa. Para a análise dos dados, as narrativas foram agrupadas em diferentes conjuntos temáticos que foram reiterados com a aglutinação de temas em novos conjuntos. Para essa comunicação, destacamos o tema relacionado à espiritualidade e à religiosidade presentes no corpus de dados. A espiritualidade e a religiosidade, fortemente imbricadas na vida da jovem, surgem como importantes estratégias de enfrentamento do adoecimento e finitude. Reafirma-se, assim, a importância de que o profissional enfermeiro considere as crenças, os valores de cada pessoa, e os muitos sentidos que são atribuídos às experiências espirituais e religiosas de cada enfermo. Enfim, saber lidar com o que não é palpável torna-se crucial no momento em que se coloca ao lado do outro que se prepara para deixar essa vida.

RESUMEN El objetivo del estudio fue comprender la espiritualidad y la religiosidad como estrategias de enfrentamiento del enfermar y de la muerte en la juventud. Estudio con abordaje comprensivo, realizado por medio de la historia de vida operacionalizada por la entrevista en profundidad y por la observación. Las entrevistas y los relatos de observación fueron transcriptos y organizados en el diario de investigación. Para el análisis de los datos, las narraciones fueron agrupadas en diferentes conjuntos temáticos que fueron reiterados con la aglutinación de temas en nuevos conjuntos. Para esta comunicación, señalamos el tema relacionado a la espiritualidad y religiosidad presentes en el corpus de datos. La espiritualidad y religiosidad, fuertemente imbricadas en la vida del joven, surgen como importantes estrategias de enfrentamiento de la enfermedad y finitud. Se reafirma, así, la importancia de que el profesional enfermero considere las creencias, los valores de cada persona, y los sentidos que son atribuidos a las experiencias espirituales y religiosas de cada enfermo. De todas formas, saber lidiar con lo intangible se vuelve crucial en el momento de ponerse al lado del otro que se prepara para dejar esta vida.

ABSTRACT The objective of the study was to understand spirituality and religiosity as coping strategies for illness and death in youth. This was shaped as a situation study, of a comprehensive approach, through the life history operationalized by the in-depth interview and observation. Interviews and observation reports were transcribed and organized into the research diary. For data analysis, the narratives were grouped into different thematic sets that were reiterated with the agglutination of themes in new sets. For this communication, we highlight the theme related to spirituality and religiosity present in the data corpus. Spirituality and religiosity, strongly imbricated in the young woman's life, appear as important coping strategies for illness and finitude. Therefore, it is important that the nurse considers beliefs, values of each person, and the many senses attributed to the spiritual and religious experiences of each patient. In short, knowing how to deal with what is not palpable becomes crucial when standing next to the other who prepares to leave this life.

Experiência do adoecimento por câncer de uma jovem e a constelação do cuidado familiar / Experiencia de la enfermedad por cáncer de una joven y la constelación del cuidado familiar / Experience of a young woman's cancer and the family care constellation

RESUMO Objetivamos compreender o movimento do cuidado tecido pela família frente ao adoecimento por câncer de uma jovem e como esse cuidado ocorreu segundo o envolvimento familiar, profissional e institucional. Optamos pela abordagem compreensiva, pelo estudo de situação e pela história de vida que foi operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação. Realizamos a análise por meio de leituras e reflexões/discussões no âmbito do grupo de pesquisa com elaboração de desenhos sintetizadores. Nesse processo, as narrativas se aglutinaram em torno do tema "cuidado familiar" originando a imagem da "Constelação do Cuidado". O estudo mostrou que a família se articulou, em movimento sinergético, para modelar o cuidado e, mesmo estando imersa em vulnerabilidade, consegui encontrar forças ao utilizar o potencial de cada ente familiar no cuidado. Nesse percurso, o cuidado foi ofertado, geralmente de forma crescente, pelos amigos e pelas instituições religiosas. Todavia, os profissionais e as instituições de saúde, quando a cura deixou de ser possível, se distanciaram progressivamente da família. Propomos reflexões acerca do valor do cuidado familiar e de como ele é modelado, permitindo compreensão e aproximação por parte da enfermagem para uma prática de cuidado que atenda às necessidades da pessoa adoecida, incluindo e reforçando os potenciais da família.

RESUMEN Tuvimos el objetivo de comprender el movimiento del cuidado tejido por la familia frente a la enfermedad por cáncer de una joven y cómo este cuidado ocurrió según el envolvimiento familiar, profesional e institucional. Optamos por el abordaje comprensivo, el estudio de situación y la historia de vida que fue llevada a cabo por entrevista en profundidad y observación. Realizamos el análisis por medio de lecturas y reflexiones/discusiones en el ámbito del grupo de investigación con elaboración de dibujos sintetizadores. En este proceso, los relatos se reunieron alrededor del tema "cuidado familiar" originando la imagen de la "Constelación del Cuidado". El estudio señaló que la familia se articuló, en movimiento sinérgico, para modelar el cuidado y, aunque estando inmersa en vulnerabilidad, consiguió encontrar fuerzas al utilizar el potencial de cada ente familiar en el cuidado. En este recorrido, el cuidado fue ofrecido, generalmente de forma creciente, por los amigos y por las instituciones religiosas. Pero, los profesionales y las instituciones de salud, cuando la cura dejó de ser posible, se alejaron progresivamente de la familia. Propusimos reflexiones acerca del valor del cuidado familiar y de cómo él es modelado, permitiendo comprensión y aproximación por parte de la enfermería para una práctica de cuidado que pone atención a las necesidades de la persona enferma, incluyendo y reforzando los potenciales de la familia.

ABSTRACT We aim to understand the movement of the care provided by the family regarding the cancer illness of a young woman and the way this care occurred according to family, professional and institutional involvement. We opted for the comprehensive approach, situation study and the history of life that was operationalized by in-depth interviews and observation. We performed the analysis by means of readings and reflections/discussions in the context of the research group with elaboration of synthesizing drawings. In this process, the narratives grouped around the theme "Family Care", generating the image of "Care Constellation". The study showed that the family is articulated, in a synergetic movement, to shape the care and, even while immersed in vulnerability, managed to find the strength to use the potential of each family member in care. In this way, the care was offered, usually in ascending order, by friends and religious institutions. However, health professionals and institutions, when cure was no longer possible, distanced themselves progressively from the family. We propose reflections about the value of family care and its modelation, allowing understanding and approach by the nursing for a care practice that meets the ill person's needs, including and reinforcing the family potential.

O adolescer e a sexualidade: o conhecimento sobre o próprio corpo / El adolecente y la sexualidad: el conocimiento sobre el propio cuerpo / Adolescence and sexuality: the knowledge of one's own body

A adolescência, considerada um período de transição para a maturidade e o elo entre a infância e a idade adulta, é composta por intensas transformações corporais e psicológicas. Em função dessas mudanças, o adolescente defronta-se com uma fase bastante conturbada e repleta de dúvidas em relação ao corpo e à sexualidade. Neste estudo, objetivou-se analisar, entre os adolescentes, o conhecimento do próprio corpo e dos eventos fisiológicos característicos da adolescência. Participaram do estudo 499 alunos do primeiro ano do Ensino Médio das escolas da rede pública de ensino de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Os dados foram processados pelo programa EpiInfo® versão 2000 e analisados por meio de frequência absoluta e relativa. Foram realizadas análises bivariadas, com o cruzamento segundo o sexo, considerando resultados estatisticamente significativos com p<0,05. Os resultados encontrados evidenciam o pouco conhecimento dos adolescentes sobre questões relacionadas à anatomia e fisiologia da reprodução. A implantação de debates sobre saúde sexual e reprodutiva nas escolas, voltados para alunos, pais e professores, sobre as intensas mudanças vivenciadas na adolescência, constitui-se iniciativa imprescindível.

Adolescence, considered a transition period towards maturity and the nexus between childhood and adulthood, comprises intense corporeal and psychological transformations. Due to such representative changes, the adolescent faces a period of disturbances, full of doubts about the human body and the sexuality. This study aims at analyzing, among adolescents, the knowledge they own of their body and the physiological events that characterize adolescence. The study included 499 first-year students of the public schools at Cuiabá, Mato Grosso, Brazil. Data were processed in the EpiInfo®software, version 2000, and analyzed by absolute and relative frequencies. Bivariate analyses were accomplished, crossing data by gender, considering the results statistically significant if p<0.05. The findings show that the adolescents have little knowledge about issues related to the anatomy and physiology of reproduction. Thus, an indispensable initiative should be the creation of discussion groups at school on sexual and reproductive health, directing students, parents and teachers.

La adolescencia, considerada como un período de transición para la madurez y eslabón entre la infancia y la edad adulta, se caracteriza por intensas transformaciones corporales y psicológicas. En razón de esos cambios tan representativos el individuo adolescente enfrenta una fase bastante conturbada y repleta de dudas en relación al cuerpo y la sexualidad. Este estudio tuvo como objetivo examinar entre los adolescentes, el conocimiento del cuerpo y de los eventos fisiológicos característicos de la adolescencia. En el estudio participaron 499 estudiantes de primer año de la escuela de las escuelas públicas la enseñanza de Cuiabá, Mato Grosso. Los datos se procesaron por el programa EpiInfo® versión 2000 y se analizaron teniendo en cuenta la frecuencia absoluta y relativa. Se realizaron análisis "bivariadas", con el cruzamiento según el sexo, considerando resultados estadísticamente significativos cuando p<0,05. Los resultados encontrados ponen en evidencia el escaso conocimiento de los adolescentes sobre los temas relacionados con la anatomía y fisiología de la reproducción. Por lo tanto, la realización de debates sobre salud sexual y reproductiva en las escuelas, dirigido a los alumnos, padres y profesores, sobre los intensos cambios vivenciados en la adolescencia, constituye una iniciativa imprescindible.

A experiência e atitudes de adolescentes frente à sexualidade / Experience and attitudes of teenagers facing sexuality

Frente ao evento da iniciação sexual precoce, gravidez e doenças sexualmente transmissíveis na adolescência, torna-seimprescindível conhecer como o adolescente vivencia sua sexualidade para que esses resultados possam orientar melhorações preventivas. Este estudo teve por objetivo conhecer a atitude dos adolescentes frente à sexualidade. Trata-sede estudo descritivo, com 499 alunos do primeiro ano do ensino médio, cujos dados foram coletados por questionáriofechado e analisados pelo Epi Info. Foram pesquisados 190 meninos (38,1%) e 309 meninas (61,9%). Foi observado quehá pouco diálogo sobre sexualidade no namoro, a iniciação sexual é mais precoce entre os meninos, a primeira relaçãosexual ocorre com o namorado (para as meninas) e sem compromisso de namoro (para os meninos). Possuem vida sexualativa no momento 67,2% dos adolescentes, com frequência eventual, com 1 a 3 parceiros nos últimos três meses para asmeninas (72,3%), sendo que 48,1% dos meninos não se lembram. Declararam-se heterossexuais 71,7%. Pôde-se concluirque se tornam relevantes práticas educativas quanto à sexualidade do adolescente, bem como o envolvimento da famíliapara o diálogo e orientação.

Considering early sexual initiation, pregnancy and sexually transmitted diseases in adolescence, it is essential to knowhow the adolescent experiences his sexuality in order to better guide preventive actions. This study aimed at knowing theattitudes of adolescents regarding sexuality. This is a descriptive study, with 499 high school first-year students. Data werecollected by closed questionnaire and analyzed using Epi Info. One hundred ninety boys (38.1%) and 309 girls (61.9%)were surveyed. It was observed that there is little dialogue about sexuality among partners, the sexual initiation happensearlier among boys and the first sexual relation happens with a boyfriend (for girls) and without any commitment (for boys).At the moment, 67.2% of the interviewed teenagers have an active sexual life with casual frequency of 1 to 3 partners forgirls in the last three months (72.3%), and 48.1% of the boys do not remember this information. 71.7% of the interviewedstated to be heterosexual. It was concluded that educational practices within the teenagers’ sexuality and the involvementof the family in dialogue and guidance are important.

As questões de gênero quanto à sexualidade dos adolescentes / Gender issues regarding adolescent sexuality / Cuestiones de género cuanto a sexualidad de los adolescentes

A adolescência representa um dos períodos mais conturbados do desenvolvimento humano, pois estão presentes tabus, mitos e questões de gênero relacionadas à sexualidade. O estudo objetivou analisar as questões de gênero relativas à sexualidade entre adolescentes do ensino médio de Cuiabá-MT. Estudo transversal, com análise quantitativa. Foram estudados 499 adolescentes, aplicando-se questionário nas salas de aula, no segundo semestre de 2010. Os resultados mostram que para os adolescentes: não é importante casar virgem; a relação sexual deve acontecer no casamento (para as meninas) e no namoro (para os meninos); o orgasmo é tido como o sucesso da relação sexual e obrigatório para os meninos, enquanto o significado do mesmo é desconhecido pelas meninas; o homem entende mais de sexo do que a mulher. São notórias as questões de gênero presentes na sexualidade dos adolescentes, tornando-se necessário desmistificar estas temáticas e trabalhar com os adolescentes de forma direta e horizontal.

Adolescence stands out as one of the most troubled periods in human development because of taboos, myths, and gender issues related to sexuality. This study aimed at analyzing gender issues relating to sexuality among high school adolescents in Cuiabá, Mato Grosso, Brazil. Cross-sectional study with quantitative analysis. Four-hundred ninety-nine adolescents filled a questionnaire given out in their classroom, in the second semester of 2010. The following results stand out: chastity is not an important condition to getting married; sex should happen in marriage (for girls) and courtship (for boys); orgasm is regarded as a token of successful sex and is mandatory for boys, whereas it is unknown to girls; men understand more of sex than women. Gender issues in the exercise of sexuality among adolescents are outstanding. It is necessary to demystify these issues and work with adolescents in a direct and horizontal way.

La adolescencia representa uno de los períodos más conturbados del desarrollo humano, pues están presentes tabús, mitos y cuestiones de género relacionadas a la sexualidad. El estudio tuvo por objetivo analisar las cuestiones de género relativas a la sexualidad, entre adolescentes de la enseñanza secundaria de Cuiabá-MT-Brasil. Estudio transversal, con análisis cuantitativo. Fueron estudiados 499 adolescentes, aplicándose cuestionario clase, en el segundo semestre de 2010. Los resultados muestran que para los adolescentes no es importante casarse virgen (62,6% de los varones y 42,0% de las mujeres); que la relación sexual debe ocurrir en el casamiento (para las mujeres) y durante el noviazgo (para los varones); que el orgasmo es considerado como el éxito de la relación sexual y obligatorio para los varones, mientras que el significado del mismo es desconocido por las mujeres; que el hombre sabe más de sexo que la mujer. Son notorias las cuestiones de gênero presentes en la sexualidad de los adolescentes, por lo que es necesario desmistificar estas temáticas y trabajar con los adolescentes de manera directa y horizontal.

Sexualidade na adolescência: mitos e tabus / Sexuality in adolescence: myths and taboos sexualidad en la adolescencia: mitos y tabúes / Adolescent sexuality: myths and taboos

A adolescência é uma fase da vida humana em que a sexualidade se insere como uma redescoberta, trazendo certa vulnerabilidade, principalmente decorrente de mitos e tabus. Este trabalho teve como objetivo identificar alguns tabus e mitos relativos à sexualidade, vivenciados pelos adolescentes de Cuiabá-MT. Pesquisa quantitativa, cuja população de estudo foi composta por estudantes do primeiro ano do ensino médio do ensino público de Cuiabá. Os dados foram coletados por instrumento fechado e processados eletronicamente, com análises simples e bivariadas (p<0,05). Os adolescentes: acreditam que bebida alcoólica e drogas aumentam o desejo sexual; não relacionam a possibilidade de gravidez com a prática de sexo interfemural sem proteção; acreditam que não há riscos de gravidez durante o período menstrual; os sem experiência sexual não souberam assinalar o que infuencia no prazer da relação sexual; entre os sexualmente ativos houve a presença de respostas como “quanto maior o pênis do garoto maior o prazer das meninas” e “o menino sempre terá mais prazer do que a menina”; para acontecer a relação sexual é preciso amar o parceiro (para as meninas) e apenas sentir atração (para os meninos); para os meninos há preferência em se casar com alguém virgem. As diferenças de comportamento entre sexos indicam tabus arraigados no berço cultural da sociedade, em que a educação sexual, de caráter repressor, contribuiu para que os papéis e valores sexuais de homens e mulheres se mantenham rígidos e conservadores ainda hoje, embora as novas gerações comecem a imprimir novos comportamentos. Torna-se urgente garantir ao adolescente orientação sobre o desenvolvimento de sua sexualidade, a fm de prevenir comportamentos de risco decorrentes dos tabus e mitos.

Adolescence is a phase of human life in which sexuality appears as a rediscovery, causing certain vulnerability mainly due to myths and taboos. This study aimed to identify some taboos and myths regarding sexuality, experienced by adolescents in Cuiabá-MT. Quantitative research, whose study population was composed by students from the frst year of Cuiabá public high school education. Data were collected by a closed answer instrument and electronically processed, with simple and bivariate analysis (p<0.05). Adolescents believe that alcohol and drugs increase sexual desire, do not relate the possibility of pregnancy to the practice of intercrural sex without protection, they believe there is no risk of pregnancy during the menstrual period; those without sexual experience could not tell what infuences the pleasure of sexual intercourse; among those sexually active there have been responses like “the bigger the boy’s penis the greater the pleasure of the girls” and “a boy will always feel more pleasure than girls”; for a sexual relation to happen one must love the partner (for girls) and just feel attraction (for boys); boys prefer to marry a virgin. The gender differences in behavior indicate taboos rooted in the cultural cradle of society, in which sexual education, repressive in nature, contributes to maintain men and women roles and sexual values frmly set even today, although the new generations have started to introduce new behaviors. It becomes urgent to guarantee the adolescent orientation on the development of their sexuality, in order to prevent risk behaviors resulting from the taboos and myths.

La adolescencia es una fase de la vida humana en que la sexualidad se manifiesta como un redescubrimiento, provocando cierta vulnerabilidad, resultante principalmente de mitos y tabúes. Este trabajo tuvo como objetivo identificar algunos tabúes y mitos en relación con la sexualidad, vivenciados por los adolescentes de Cuiabá-MT. Investigación cuantitativa, cuya población de estudio estuvo integrada por estudiantes de primer año de enseñanza secundaria pública de Cuiabá. Los datos fueron recogidos por instrumentos de respuesta cerrada y procesados electrónicamente, por análisis simples y bivariadas (p<0,05). Los adolescentes creen que bebida alcohólica y drogas aumentan el deseo sexual; no relacionan la posibilidad de embarazo con la práctica de sexo interfemoral sin protección; creen que no hay riesgos de embarazo durante el período menstrual; los que no tuvieron experiencia sexual no supieron señalar qué causa placer en la relación sexual; entre los sexualmente activos se dieron respuestas como “cuanto mayor el pene del muchacho mayor el placer de las chicas” y “el muchacho siempre tendrá más placer que las chicas”; para que haya relación sexual es preciso amar al compañero (para las chicas) y apenas sentir atracción (para los muchachos); para los muchachos hay preferencia en casarse con alguien virgen. Las diferencias de comportamiento entre sexos indican tabúes arraigados en la cuna cultural de la sociedad, en que la educación sexual, de carácter represor, contribuye para que los papeles y valores sexuales de hombres y mujeres se mantengan rígidos y conservadores aún hoy, aunque las nuevas generaciones comiencen a expresar nuevos comportamientos. Se vuelve urgente garantizar al adolescente orientación sobre el desarrollo de su sexualidad, a fin de prevenir comportamientos de riesgo resultantes de los tabúes y mitos.

Vulnerabilidade na adolescência: a experiência e expressão do adolescente / Vulnerabilidad en la adolescencia: la experiencia y expresión del adolescente / Vulnerability in adolescence: the experience and expression of the adolescent

Estudo transversal, quantitativo, cujo objetivo foi identificar situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos adolescentes do ensino médio da rede pública de Cuiabá, Mato Grosso, no segundo semestre de 2009. Utilizou-se questionário fechado. Os resultados revelaram que 10,5 por cento dos meninos e 5,8 por cento das meninas já fizeram uso de drogas ilícitas, aos 15 anos, sendo a cocaína (28,9 por cento) e a maconha (15,7 por cento) as mais relatadas; 45,2 por cento dos meninos e 52,4 por cento das meninas consomem bebidas alcoólicas, sendo a cerveja a mais comum. Entre os que se declararam fumantes (16,0 por cento), a maioria iniciou o consumo aos 15 anos. Houve relato de violência sexual, dos quais somente 33,3 por cento dos meninos e 25,0 por cento das meninas procuraram ajuda. Entre os que não procuraram ajuda, o motivo relatado foi medo e vergonha. Destaca-se a necessidade de serviços específicos para prevenção e tratamento de adolescentes em situações de vulnerabilidade, tendo em vista a ocorrência e consequências destes agravos.

Este estudio transversal tuvo por objetivo identificar las situaciones de vulnerabilidad vivenciadas por adolescentes de la escuelas públicas de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Los resultados revelan que el 10,5 por ciento de los varones y el 5,8 por ciento de las chicas ya han usado drogas ilícitas a los 15 años (40,0 por ciento de los varones y 27,7 por ciento de las chicas); 45,2 por ciento de los varones y 52,4 por ciento de las chicas consume bebidas alcohólicas. Entre los que declararon que fuman (16,0 por ciento), la mayoría se inició a los 15 años. Hubo relatos de violencia sexual por parte de un 3,0 por ciento de los varones y 1,2 por ciento de las chicas, de los cuales solamente el 33,3 por ciento de los varones y 25,0 por ciento de las chicas buscaron ayuda. Teniendo en vista la ocurrencia y consecuencias de los hechos constatados, se destaca la necesidad de servicios específicos para la prevención y tratamiento de adolescentes en situaciones de vulnerabilidad.

This transversal study aims to identify vulnerability experienced by adolescents of public secondary schools in Cuiabá, Mato Grosso, Brazil. The results show that 10.5 percent of the boys and 5.8 percent of the girls have already used illicit drugs - at the age of 15, cocaine (28.9 percent) and marijuana (15.7 percent) being the most reported; 45.2 percent of the boys and 52.4 percent of the girls consume alcoholic beverages, being beer the most common. Among those who declared to be smoker (16.0 percent), the majority began smoking at the age of 15. Sexual violence was reported, out of which only 33.3 percent of the boys and 25.0 percent of the girls sought help. Among those who did not seek help, the referred motive was fear and shame. The need for specific prevention and treatment services for adolescents in vulnerable situations is stressed, in view of the occurrence and consequences of this kind of harm.

A história de vida focal e suas potencialidades na pesquisa em saúde e em enfermagem / The focal life story and its potentialities at health and nursing research

Este relato tem por objetivo apresentar nossa experiência na utilização da História de Vida Focal como abordagem metodológica em pesquisa que buscou apreender o impacto da experiência de adoecimento e da busca do cuidado por usuários do Sistema Único de Saúde, apontando suas potencialidades na pesquisa em saúde e enfermagem e na prática avaliativa de serviços de saúde. A riqueza das narrativas fez emergir a subjetividade dos usuários, as interpretações e sentidos que os mesmos vão tecendo neste processo, possibilitando uma compreensão profunda dessa vivência que outras abordagens metodológicas dificilmente ofereceriam. Por permitir a composição dos Itinerários Terapêuticos empreendidos pelos usuários ao buscar a resolutividade para suas necessidades de saúde, a História de vida Focal demonstra grande potencialidade como estratégia metodológica privilegiada na prática avaliativa do cuidado em saúde na perspectiva de quem vivencia o adoecimento e a busca por cuidado, ou seja, o usuário e sua família.

The objective of this report is to show up our experience in using Focal Life Story strategy as a methodological attacking for researchs that tyed to apprehend the getting illness experience impact and the care search by the Brazilian Health Unique System users, showing its nursing and health research potentialities and at health services evalutive practices. The narratives richness came up the users subjectivity, as well as their interpretations and the meanings during this process, helping us at the deep comprehention of this experience, that others methodos probably would not offer us. The Focal Life Story allowed us to build the Therapeutics Itineraries tackled by the users when looking for resolutivity for their health necessities, and demonstrated a huge potencial as a privileged methodological strategy for the health services evalutive practices trough the view from who live the getting illness and the care search, that is, the health system user and his family.

Este relato tiene por objetivo presentar nuestra experiencia en la utilización de la Historia de vida Focal cómo abordaje metodológica en pesquisa que buscó aprehender lo impacto da experiencia del adolecemiento y de la busca de lo cuidado por usuarios de lo Sistema Único del Salud, apuntando sus potencialidades en la pesquisa en salud y enfermería y en la practica de la evaluación de los servicio del salud. La riqueza de las narrativas hizo emerger la subjetividad de los usuarios, las interpretaciones y sentidos que los mismos van tejiendo neste proceso, posibilitando una comprensión profunda de esta vivencia que otras abordajes metodológicas difícilmente ofrecerían. Por permitir la composición de los Intenerários Terapéuticos emprendidos por los usuarios al buscaren la resolutividad para sus necesidades del salud, la Historia de vida Focal demonstra grande posibilidad cómo estrategia metodológica privilegiada en la practica de la evaluación de lo cuidado en salud en la perspectiva de quien vivencia lo adolecemiento y la busca por cuidado, o sea, lo usuario y su familia.

Chronic condition and normality: towards the movement that broadens the power of acting and being happy

This article is an epistemological-theoretical study of the health-disease process, whose central discussion is the frontier between health-disease and between the normal-abnormal of the person in chronic condition. It emphasizes the importance of the subjective dimension, without denying the objective dimension of this process. It shows that, when considering the objective aspect of the health-disease process, the definition of normality is based on the biological indicators grounded on statistic parameters, which are applied as a reference for all individuals. When considering the subjective aspect of the health-disease process, different normalities appear, as people with chronic conditions deal with daily demands in different ways, since the way they lead their life oscillates between expansion and introspection. Thus, having a chronic condition and being able, active and powerful in life means to be awake, open and always moving, creating new ways of being happy.

Este artículo es un estudio teórico-epistemológico del proceso de salud-enfermedad, cuya discusión central es la frontera entre la salud-enfermedad y la normalidad de la persona en condición crónica. Destaca la importancia de la dimensión subjetiva sin negar la dimensión objetiva de este proceso. Muestra que, al considerar el aspecto objetivo del proceso salud-enfermedad, la definición de la normalidad se basa en indicadores biológicos calcados en parámetros estadísticos, que se aplican como referencia a todos los individuos. Cuando se considera el aspecto subjetivo del proceso salud-enfermedad, aparecen diversos normalidades, pues la persona con condición crónica lidia con los requisitos diarios de diversas formas, puesto que su manera de llevar la vida oscila entre los movimientos de expansión e introspección. Así, tener una condición crónica y ser capaz, activa y potente en la vida significa estar despierto, abierto y siempre en movimiento, creando siempre nuevas normas para ser feliz.

Esse artigo é um estudo teórico-epistemológico do processo saúde-doença cuja discussão central é a fronteira entre a saúde-doença e entre o normal-anormal da pessoa em condição crônica. Destaca a importância da dimensão subjetiva sem negar a dimensão objetiva desse processo. Mostra que, ao considerar o aspecto objetivo do processo saúde-doença, a definição de normalidade baseia-se em indicadores biológicos calcados em parâmetros estatísticos, que são aplicados como referência para todos os indivíduos. Ao considerar o aspecto subjetivo do processo saúde-doença, surgem diferentes normalidades, pois a pessoa com condição crônica lida de formas diferentes com as exigências cotidianas, visto que seu modo de andar a vida oscila entre o movimento de expansão e o movimento de introspecção. Assim, ter uma condição crônica e ser capaz, ativo e potente na vida significa estar desperto, aberto e sempre em movimento, criando novas normas para ser feliz.